Londra, Ont. Cumartesi – Londra’da Walk to End ALS etkinliğine öncülük etmek için yerleşik ayrıntıları teşhis


Londra, Ont. için, ikamet eden Matthew Brown, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) teşhisi konmak, hayatının en kötü günüydü.

Brown, “En zor kısım aslında çocuklarıma ve yakın aileme anlatmaktı” dedi. “Bu hala korktuğum bir şeydi ve hala her düşündüğümde biraz gözyaşı döküyorum.”

Devamını oku:

Kanada, deneysel ALS ilaç tedavisini onaylayan ilk ülke oldu Albrioza

53 yaşındaki Brown’a bu yılın Mart ayı başlarında ALS teşhisi kondu. O ve ailesi, bu Cumartesi Springbank Gardens’ta her yıl düzenlenen Walk to End ALS London etkinliğinin geri dönüşüne öncülük etmek için hazırlanıyorlar.

Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen ALS, motor sinir hücrelerinin dejenerasyonu nedeniyle beyin vücudun kaslarıyla iletişim kuramaz hale geldiğinden kademeli felce neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalıktır. Zamanla vücuttaki kaslar bozulur ve ALS ile yaşayan biri yürüme, konuşma, yemek yeme ve sonunda nefes alma yeteneğini kaybeder.

Hikaye reklamın altında devam ediyor

Brown ellerini kullanma yeteneğini kaybetmeye başladığını söyledi.

Ekim 2021’de Brown, kollarında zayıf hissetmeye başladığını söyledi.

Brown, “Son bir buçuk yıldır bu kasları şartlar için deneyimliyorum” dedi. “Daha sonra Aralık ayında, ALS’nin beni etkileyen şeyler için bir seçenek olabileceğini duydum, ancak ALS’yi teşhis etmek zor. Bu bir yok etme sürecidir.”

Üç ay sonra Brown’a teşhisi kondu.

Brown, “Noel 2021 bizim evimizde pek eğlenceli değildi,” dedi. “Eşim ve ben elimizden geldiğince eğlenceli hale getirmeye çalıştık, ancak cevabı barındıran insanlardık ve kesin bir cevap gelene kadar gerçekten paylaşmak istemedik.”

Kanada ALS Derneği’ne göre, hastalık genellikle 40-65 yaş arasındaki insanları etkiler ve ALS vakalarının yalnızca yüzde beş ila 10’u bir aile üyesi tarafından kalıtılır.

Tahminen 3.000 Kanadalı şu anda ALS ile yaşıyor ve her yıl yaklaşık 1.000 Kanadalı hastalıktan ölüyor.

ALS’nin tedavisi yoktur ve sadece birkaç etkili tedavi vardır.

Brown, “ALS’li kişilerin yüzde sekseni, teşhis konulduktan iki ila beş yıl sonra ölüyor” dedi.

Hikaye reklamın altında devam ediyor

Devamını oku:

‘Move to Cure ALS’ etkinliği Kelowna, BC’de başladı

Kanada ALS Derneği tarafından sağlanan araştırmaya göre, hastalığın maaş ve tam zamanlı bakım kaybı nedeniyle ailelere 150.000 ila 250.000 ABD Doları arasında bir maliyeti olduğu tahmin ediliyor.

Brown, “Evin geçimini sağlayan benim,” dedi. “2016’da kendi kişisel işimi geliştirmekle oldukça iyi bir iş çıkardım. Açıkçası, bu teşhisi aldığımda, en azından söylemek gerekirse, biraz şok oldu.”

Brown, makine mühendisliği alanında 25 yıllık bir geçmişe sahiptir – ALS ile yaşayanların hayatlarını iyileştirmeye yardımcı olmak için kullanabileceğini umduğu uzmanlık.

Brown, “Mekanik tasarımdan programlamaya, üretim için çok büyük, karmaşık otomatik hücrelerin tasarımına ve kavramsallaştırılmasına kadar çeşitli şeyler yaptım” dedi. “Son beş yılda geliştirilen, dış iskelet robotları denilen şeyler de dahil olmak üzere oldukça şaşırtıcı bir teknoloji var.

Brown, “Kollarınızı ve bacaklarınızı bağlayan ve size kas veren ve size rehberlik eden bir robot” dedi.

Bu teknolojinin kendisine nasıl yardımcı olacağını ve ALS’den hissettiği belirli etkileri açıkladı.

Brown, “Şu anda kollarımda kas kütlemin büyük ölçüde azaldığı bir durumdayım” dedi. “Hala kollarımı ve ellerimi kullanabiliyorum, ancak beceri ve güç muhtemelen eskisinin beşte biri kadar. Bu yüzden, kolumda bu dış iskelet robotu olsaydı, muhtemelen günden güne çok daha iyi çalışabileceğimi hissediyorum.”

Hikaye reklamın altında devam ediyor

Brown, herhangi bir ezici teşhis almak için asla iyi bir zaman olmadığını söylese de, iyimserliğini koruyor ve dünya çapında “ALS’yi durdurmaya” yardımcı olmak için yapılan araştırmaları alkışlıyor.

ALS Society of Canada’nın Londra bölge müdürü ve topluluk lideri Sheila Dorsch, “Bu yeni teşhis edilen ailenin üstesinden geldiği şey inanılmaz” dedi.

21 yıl önce Londra’da ilk adımlarını atan Dorsch, Walk’un Kanada’daki ALS toplumlarının en büyük bağış toplama aracı olduğunu söyledi.

Dorsch, “Bu yılki melez etkinlik Cumartesi günü yapılacak yürüyüşü içerecek ve şu ana kadar Ontario’da bizzat 20 başarılı yürüyüş gerçekleşti” dedi. “Ayrıca yerel bir etkinliği olmayan kasaba ve şehirleri desteklemek ve kendi arka bahçelerinde yer almakta daha rahat hisseden katılımcılar için sanal bir etkinliğe devam ediyoruz.”

Hikaye reklamın altında devam ediyor

Dorsch, Springbank Bahçeleri’ndeki etkinliğin amacının, fonların yüzde 60’ının topluma, yüzde 40’ının ise araştırmaya harcanmasıyla 150.000 dolar toplamak olduğunu söyledi.

Dorsch, “Yürüyüşümüzün hepimize insan ruhumuzun ve birbirimize olan şefkatimizin paylaşılacak güzel bir hediye olduğunu hatırlatacağını düşünüyorum” dedi. “Bu, topluluğumuzun bir kanıtıdır ve amaç, kutlama ve bağlılık hissi sunar.”

Brown, ailesiyle birlikte, Marching for Matt to ALS’yi Durdurmak için ekibiyle birlikte yürüyecek.

Ziyaret etmek ALS web sitesini Bitirmek için Londra Yürüyüşü daha fazla bilgi için.

© 2022 Global News, Corus Entertainment Inc.’in bir bölümüdür.





Kaynak : https://globalnews.ca/news/8945181/london-ontario-walk-to-end-als/

Yorum yapın